Азалии Смаковой 6 марта исполнилось 19 лет. А 28-го утром она умерла. Ее диагноз – хондросаркома крестца с паравертебральным и эпидуральным ростом – вряд ли скажет что-то обычному человеку. Словосочетание «злокачественная опухоль» понятнее и страшнее.
Специалисты областного онкоцентра надеялись, что Азалия, обезножившая и измученная неизвестной ей (родные скрывали от девушки диагноз) болезнью, протянет до лета… Она бы, наверное, протянула-промучилась еще, но в последние две недели, говорит отец девочки Ильдар, отказали почки, скапливающаяся в организме жидкость привела к страшным отекам, кожа – почти все время покрытая налетом соли… Азалия умерла. Успев накануне своего ухода увидеть мечту, так и не ставшую реальностью, – дом № 4 на ул. Лермонтова. В нем семье девушки обещали дать квартиру. С ванной… Больше ни самой Азалии, ни ее родным ничего не было нужно…
Уровень жизни
…Если раздвинуть этот диван (для маленькой, изможденной Азалии родные старались устроить просторное ложе — чтобы случайное движение, стеснение не причиняли боли), места в комнате почти не остается. Сбоку – кресло-кровать для младшей сестры 17-летней Алии, напротив, почти впритык – неудобный, слишком короткий диван для 17-летнего брата Нурфата. Раньше в однокомнатной квартире жил еще старший сын Ильдара, но когда Азалия заболела, Ирэк перебрался к своей матери.
Азалия – приемная дочь Ильдара, он воспитывал ее с 10-летнего возраста, но никогда не разделял детей на своих и чужих. Любил и любит всех. Старался обеспечивать, а последний год и несколько месяцев почти не спал – не отходил от больной дочери. Носил ее на руках, потому что ходить Азалия не могла. И глубоко страдал – ее страданиями.
– Мы не могли даже вымыть ее, – плачет Ильдар, – нормально вымыть, понимаете? В баню ей нельзя категорически… Только поэтому весной прошлого года, когда Азалия получила инвалидность первой группы, стали просить об улучшении жилищных условий. Все равно где, все равно, в каком состоянии квартира, лишь бы была ванна и туалет…
Сейчас семья живет в бараке на ул. Серова в поселке Воронцовка. На птичьих правах («Хорошо, что не выгоняют отсюда», – вздыхает Ильдар). Их квартира – это предбанник, кухня, которая одновременно служит спальней для родителей (здесь стоит небольшой диванчик), и комната. Пожалуй, около 19 кв. м, не больше. Стены и полы «гуляют», потолки в трещинах, сквозняки – со всех щелей… Во дворе – туалет, небольшой сарайчик и баня. В которую нельзя. В таких условиях умирала Азалия Смакова, мечтая хотя бы напоследок почувствовать себя «белым» человеком…
Качество медицины
Азалия заболела осенью 2008 года – начали мучать боли в спине, и в октябре девушка попала в городскую больницу. Ее долго обследовали на предмет камней в почках, кололи обезболивающее, делали рентген и УЗИ… Когда у пациентки начала неметь нога, ее снова положили в больницу – уже в неврологическое отделение. И начали лечить ногу. Обследование (ЭГК, компьютерная томография головного мозга и поясничного отдела) привело к очередной выписке с диагнозом «посттравматическая нейропатия правого малоберцового нерва с периферическим парезом стопы» и рекомендацией продолжить амбулаторное лечение у невролога. Была уже почти зима. И только потом, спустя почти четыре, по словам родителей Азалии, месяца «лечения» девушку направили на обследование в Екатеринбург. Направили врачи детской поликлиники. А дальше – закрутилось: областная клиническая больница, онкоцентр и – точный диагноз… Свое 18-летие Азалия встретила в больничной палате. Жить ей оставалось еще год и 22 дня…
– Посмотри, хотя бы что-то понятно? – Ильдар показывает рентгеновские снимки, сделанные в Краснотурьинске (пять снимков, датированных одним днем). – Кто тут что разберет?..
Действительно, картинка смутная – не сравнить со снимками, сделанными в Екатеринбурге, на которых даже не врач разглядит и ребра, и позвоночник, вплоть до каждого позвонка… Эти рентгеновские снимки для родителей девочки – словно знак качества. И Краснотурьинск, увы, проигрывает…
Хондросаркома – злокачественная хрящевая опухоль, составляющая 7% всех первичных опухолей позвоночника и 5% всех хондросарком скелета. Опухоль часто встречается у мужчин от 20 до 60 лет. Новообразование наиболее часто встречается в поясничном и крестцовом отделах. Хондросаркомы подразделяются на первичные, которые встречаются значительно чаще, и вторичные, развивающиеся при озлокачествлении костно-хрящевых экзостозов. Клиническая картина складывается из двух ведущих симптомов: боль и наличие припухлости. Рассчитывать на благоприятный прогноз можно лишь при условии радикального хирургического удаления опухоли.
Волокита и бюрократия
В мае 2009 года комиссия по установлению размера доходов и стоимости имущества граждан в целях признания их малоимущими пришла к выводу, что Рузалия Смакова, мать Азалии, и ее дочери являются малоимущими. Это решение позволяло предоставить женщине жилье по договору социального найма. Во внимание не принималось, что вместе с Рузалией и девочками живут Ильдар и Нурфат, – родители Азалии жили гражданским браком. Они, собственно, и расписались после того, как поняли, что их семья – крепкая не в пример многим официально зарегистрированным – семьей не считается. Тогда же, в мае, вышло постановление главы города о принятии семьи Смаковых на учет в качестве нуждающихся в предоставлении жилья. Обычная бумажка: «принять на учет…», «установить, что… может быть предоставлено жилое помещение… в пределах границ территории поселка Воронцовка…», «выдать… копию настоящего постановления…», «контроль возложить…». Но для родителей Азалии этот, по сути, ни к чему не обязывающий документ стал шансом, надеждой на то, что обмануть больного ребенка не посмеют.
Квартирный вопрос решался очень долго. Почти 10 месяцев. А когда Азалия умерла, видимо, был… снят с чиновничьей повестки: нет ребенка – нет и проблемы. Хотя мать умершей девушки, Рузалия, в июне родит (о братике или сестренке родителей попросила сама Азалия – понимала, что ей самой не уготована материнская судьба). Это значит, что в бараке на ул. Серова, 12 снова будет ютиться многодетная семья – двое 17-летних подростков, новорожденный и двое взрослых, в настоящий момент являющихся безработными. Рузалия сама попросилась под сокращение – чтобы ухаживать за больной дочерью. Предприятие, где трудился Ильдар, ликвидировано…
– Мой начальник, когда узнал, что Азалия заболела, каждый месяц давал мне денег – из своего кармана, – мужчина вытирает глаза, покрасневшие от слез. – И ребята-коллеги с зарплаты скидывались, кто сколько мог… Все-таки мы встречали настоящих людей…
Ненастоящими Ильдар считает чиновников – тех, кто обещал и, главное, мог помочь, но не сделал этого. «Не давите на жалость!» и «Жалуйся, кому хочешь» – такие слова часто слышал мужчина, который почти год носил на руках свою больную дочь. И который почти год (в перерывах между поездками в онкоцентр, работой, бессонными ночами) добивался даже не квартиры – ванны.
Наталья Калинина, главный редактор
В доме № 4 на ул. Лермонтова семье Азалии должны были дать квартиру – «двушку» на первом этаже. 27 марта девушка попросила отца свозить ее на этот адрес (в тот день они приезжали сюда дважды – потом еще и вместе с мамой). Старенький автомобиль стоял во дворе, Азалия разглядывала окна… В тот день она вообще была непривычно веселой, что ли, заинтересованной во всем – вместе с отцом они съездили на висячий мост, покатались по городу, планировали пикник на природе и летнее путешествие в деревню к родственникам. А наутро она умерла. Еще не зная, что ничего не будет…
В своем прошлогоднем постановлении, посвященном персонально Азалии и ее семье, мэр города Сергей Верхотуров ссылается на Жилищный кодекс РФ, Федеральный закон № 131, областной закон № 978-ОЗ, Устав города, но все это – бумажки. По моему глубокому убеждению, ничего общего не имеющие с реальной жизнью. Поэтому в ситуации, когда обнажилась, болезненно и остро встала человеческая беда, власть не придумала ничего лучше, чем огородиться бумажными заборами от ее конкретного и срочного решения. Ну что это – принять на учет? Да, Рузалия, мама девочки, почти 15 лет отдала шахте «Северопесчанская» и с середины 90-х стояла в очереди на жилье – что изменилось-то? И у Азалии – это, конечно, может показаться странным тем, кто не знает, что такое онкология – не было в запасе лет. Только месяцы… Сколько в Краснотурьинске пустующих квартир? Сколькими квартирами располагает маневренный фонд? Почему нельзя было помочь этим конкретным людям – помочь, а не кормить «завтраками»? Отец Азалии рассказывал, что в один из заходов в мэрию, когда чиновники «составляли список вариантов», ему предложили подождать, когда вернется то ли из отпуска, то ли с сессии сотрудник, который этот список распечатает. Что за маразм? Нажать кнопочку «Print» – специальное образование, что ли, нужно? Как еще нужно было объяснять, что времени – нет? Или, может быть, нужно было отцу Азалии набраться наглости и пригласить, скажем, того же мэра в гости – пусть бы помог поухаживать за больной девочкой, обмыть ее из тазика, поносить на руках? Почему горе становится понятным лишь тогда, когда оно касается лично? Почему условия, в которых умирала Азалия Смакова, не были расценены как нечеловеческие? И как повернулся у слуг народа – в том числе и у мэра – язык, чтобы произнести мерзости типа «Жалуйтесь, кому хотите» и «Нет такого закона, чтобы квартиру вам дать»? Закона, может, и нет, но совесть-то, совесть должна быть?
В телефонном разговоре Сергей Верхотуров отметил: «Я хотел помочь». Однако, по мнению мэра, родителей интересовало получение квартиры в собственность, потому что от вариантов коммерческого найма и съемного жилья они отказались (чтобы кто-то оплачивал). Отказывались от вариантов, стало быть… Одним из вариантов, по неофициальной информации, было жилье в поселке Белка – убитое в хлам…
…Наверное, тем, кто не прошел ад онкологии, действительно не понять, что это – особые больные. Требующие особого, ежеминутного ухода. И что это – болезнь – не их вина. О том, почему онкология молодеет, какие возможности есть у города для помощи таким людям, в каких условиях они лечатся и как работают государственные программы поддержки онкобольных (взять хотя бы льготные рецепты на лекарства), мы, журналисты, будем говорить еще долго. КАЖДУЮ неделю. А пока хочется достучаться до чиновников: ПОМОГИТЕ этой семье. И не дай вам Бог узнать то, что знают Ильдар, Рузалия и их живые дети.
Новости Краснотурьинска в вашем почтовом ящике. Еженедельно.
Раз в неделю мы отправляем дайджест с самыми популярными материалами krasnoturinsk.info
Никакого спама. Все только по делу. Обещаем.
Нажимая на кнопку "Подписаться", вы подтверждаете, что даете согласие на обработку персональных данных.