Благотворительный фонд ищет «детей-бабочек»

Фонд БЭЛА (буллезный эпидермолиз: лечение и адаптация) создан для оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом. В России по статистике около 4 000 таких детей. Есть они и по соседству с Краснотурьинском: согласно карте фонда, один такой ребенок живет в Верхней Салде, еще один – в Каменске-Уральском.

На данный момент в фонде знают о 200 детях, страдающих буллезным эпидермолизом. Они хотят найти всех.

Дорогие друзья!

Меня зовут Лина Ширяева, я являюсь членом правления фонда БЭЛА, который помогает детям с буллезным эпидермолизом.
Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Болезнь эта редкая (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелая. Всю свою жизнь больные вынуждены проводить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. Многие впоследствии передвигаются в инвалидных креслах. И практически все время они испытывают боль.
Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. Семьям, в которых родились дети-бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома, и родители остаются один на один со своей бедой.
Сейчас нам удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-«бабочкам».
Основной задачей для нас является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов РФ. А также важно обучить врачей, и распространить информацию в больницах и роддомах. Чтобы не только специалисты (которых на сегодняшний день просто нет), но и средний, и младший медицинский персонал, а также врачи в регионах понимали, что это за заболевание. Когда рождается такой ребенок, он должен моментально попасть под наблюдение профессионалов. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся «бабочкам» в роддоме!
За полтора года работы нашего Фонда мы смогли распространить информацию о заболевании в Москве и Санкт-Петербурге, в некоторых других крупных городах. Но на данный момент, к сожалению, практически неохваченными остаются регионы России. Мы четко понимаем, что без помощи журналистов нам не удастся донести информацию о фонде, о том, что есть люди, готовые помочь детям-«бабочкам» и их семьям.
Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о нашем фонде в доступных вам СМИ! Чем больше детей мы найдем с вашей помощью – тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.
С искренним уважением,
Лина Ширяева,
Член правления фонда БЭЛА.

Если вы, кто-то из ваших близких, знакомых, соседей страдаете подобным заболеванием, пожалуйста, напишите или позвоните в фонд БЭЛА: e-mail: info@deti-bela.ru; телефон: 8 (495) 504 58 94. Сайт фонда – www.deti-bela.ru.