Проект «Опыт»: как ВИЧ-позитивные люди принимают решение жить с открытым лицом

…Первое, о чем я подумал, это – вперемешку с лихорадочными «Что дальше?», «Это все?» – мысль о том, как же я буду оформлять инвалидность. Наверное, в 19 лет, когда тебе сообщают о том, что ты ВИЧ-инфицирован, сложно подумать как-то иначе.

Виталий держал свой диагноз в секрете почти восемь лет. Говорит, теперь – когда живет открыто – стало даже легче. Фото: из личного архива Виталия

…В тот день была зима. Как-то так вышло, что я одномоментно получил приглашения от врача-инфекциониста из Качканара, откуда я родом, и со станции переливания крови в Краснотурьинске, где я тогда жил и работал. Вообще-то к 19-ти годам за плечами было больше десятка кровосдач – я был донором и, конечно, очень следил за своим здоровьем, часто сдавал кровь. В общем, получил я эти бумажки… Какое-то время собирался с духом, все-таки было тревожно, а потом собрался, отпросился с работы и поехал в Качканар, к своему врачу-инфекционисту. Помню, не застал врача и общался с медсестрой, которая наотрез отказывалась называть причину моего вызова. Устроил скандал: «Я еду к вам за 250 километров, а вы отказываетесь со мной разговаривать!». Тогда медсестра набрала телефон инфекциониста, и я ту же самую тираду выдал в телефонную трубку. А мне в ответ: «Прекрати качать права, и вообще ВИЧ-инфекция у тебя». Тут я и сел…

Как же так? Младший ребенок в семье, на которого все буквально молились, многократный победитель всевозможных олимпиад, спортсмен, журналист и уже даже редактор информационного отдела в местной газете. Я не мог ТАК подвести свою семью. Жить не хотелось. Нет, хотелось, конечно, но в тот момент будущее представлялось мне смутным, как будто за гранью. Как будто его уже нет. А есть только я и мой диагноз.

Еще больше пугало понимание, что я живу в крохотном городке, где наличие у тебя ВИЧ означало одно из трех: либо ты наркоман, либо торгуешь телом, либо спишь с парнями. Перспектива жизни с клеймом, в общем. Со всеми вытекающими последствиями. К тому же это был 2006-й год, когда только-только в регионах начинала решаться проблема с бесплатным доступом к лечению, и шансы на то, что я отправлюсь на тот свет в ближайшие месяцы, были весьма высоки. Тогда я решил никому не говорить о своем ВИЧ-статусе.

Знали только несколько человек в редакции. И мне было удивительно, что никто из них не напялил марлевую маску, не начал после каждого рукопожатия мыть руки или протирать спиртом клавиатуру компьютера, если я к нему прикоснулся. Удивительно и очень-очень важно.

Вскоре я перебрался жить в Екатеринбург, встал на учет в региональный СПИД-центр, практически сразу начал принимать терапию, но ситуацию так и не принял. Сам себе пообещал, что раз в три месяца я буду появляться в клинике, сдавать необходимые анализы, получать таблетки и также моментально сбегать оттуда. А в награду за каждый такой поход я позволял себе напиваться до беспамятства. Это была такая игра: вот есть ВИЧ, а есть я. И проблемы эпидемии касаются меня только один час в три месяца. Тогда меня, признаюсь, не волновало, что происходило с другими людьми. Главным было сохранить себя в комфортном состоянии. Но в 2014-м году в моей жизни появился человек, который все изменил. Вернее, помог мне посмотреть на ситуацию иначе. Это был Женя Писемский, один из основателей московского комьюнити-центра для представителей ЛТГБ, с которым мы познакомились в Екатеринбурге. Именно он вдохновил меня на занятие активистской деятельностью. Но «из шкафа» я так и не вышел. Тогда я даже представить не мог, насколько болезненным будет этот процесс…

…Прошлым летом я оказался в Киеве. День сложился очень удачно и завершался прогулкой по ночному городу. И в этот момент мне приходит скриншот моего интервью на одном из порталов для ВИЧ-позитивных парней. Его прислал мой лучший друг, который не знал о моем статусе. Просто увидел мою фотографию и, не прочитав, отправил мне. На тот момент я жил с ВИЧ уже больше семи лет, но об этом все еще знали единицы. Я лихорадочно пытался найти варианты, как же ему объяснить, да так, чтобы не раскрываться. Потом плюнул, позвонил и все рассказал. Было очень горько мне, и очень обидно ему. Но не из-за моего здоровья, а из-за моего молчания. Я почувствовал, насколько больно было моему другу, когда он задал мне единственный вопрос: «Почему ты не сказал мне сразу»? А я – боялся…

И вот это «Я – боюсь», наверное, и является сейчас главной причиной неуспеха в борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИДа в России. У нас это слово – эпидемия – боятся даже произносить, но по факту – уже более миллиона официально зарегистрированных ВИЧ-позитивных россиян. Это около 1% населения. И это – эпидемия. Больше того, я убежден, что официальную цифру можно смело умножать на три – вот вам и реальная картина. И чем дольше люди – из-за страха – будут жить в неведении, не подтвердив свой ВИЧ-статус, тем мощнее будет наступать эпидемия. Все ведь просто: ВИЧ-инфицированный человек, не подозревая о диагнозе, будет заражать других. Не умышленно, не по злобе – он просто не знает…

 

Во многом поэтому пару месяцев назад я решил – пора жить с открытым лицом. Не скрываю теперь ни свою сексуальную ориентацию, ни свой ВИЧ-статус. Для чего? Чтобы люди, видя меня – живого, активного, улыбающегося, окруженного друзьями – понимали, что ВИЧ-позитивный человек такой же как они. Равный. Я не хочу быть невидимкой для общества и государства, чтобы все делали вид, будто меня, тысяч других – а значит, и проблемы ВИЧ-инфекции – как бы нет. Ну и потом, бояться надоело… Иногда слышу мнение, что, мол, своим примером романтизирую ВИЧ, создаю иллюзию, будто это что-то легкомысленное, как насморк, ничего не меняющее. Нет, друзья, ВИЧ – это серьезно, на всю жизнь и многое меняет. Но, с другой стороны, – это будущее в твоих руках. Буквально. Будешь вести здоровый образ жизни, принимать терапию, не раскиснешь и не сорвешься во все тяжкие – будешь жить.

«Почему ты не сказал сразу?»

Моя мама тоже долго не знала о моем диагнозе. И узнала, в общем-то, случайно. Так получилось, что в августе прошлого года я пережил тяжелейший разрыв отношений. С битьем посуды, взаимными обвинениями слежкой и прочими атрибутами. Вот просыпаюсь я как-то – за окном солнце, хорошо так. Первые 30 секунд, а потом ты вспоминаешь, что семья трещит по швам, и надо что-то делать. Собираюсь, спускаюсь за цветами, пока половина еще спит. Прихожу, ставлю в вазу – просыпается. По глазам вижу, улыбнуться хочет, но держится. Просыпается окончательно и… начинаем снова выяснять отношения. Вопли, крики, в один момент словестные аргументы кончаются и в меня летит ваза. С утренними розами. Едва уворачиваюсь, но осколки от стены рикошетят в губу и бедро. Меня трясет, я весь в крови, сопли, слезы… Хватаю сигареты и бегу на балкон, звоню маме (а до этого не общались с ней полгода, были в ссоре) и выпаливаю ей все, что у меня происходит: рушится личная жизнь, уволился с работы. Ну и про ВИЧ тоже рассказал. Мама сперва молчит. Первую ее фразу я уже слышал пару месяцев назад, от своего хорошего друга: «Почему ты не сказал мне сразу?». Но сильнее меня резануло другое. Сидим, оба плачем – по разные стороны телефонной трубки, и тут мама мне выдает: «А мы на тебя такие надежды возлагали». Это было как ушат холодной воды. К тому моменту я два года уже занимался активизмом, помогал людям принять, осознать свой диагноз и учиться с ним жить, достиг определенных успехов, а тут родители практически ставят на мне крест. С одной стороны я был с ней согласен, с другой – внутри все взбунтовалось: «Что значит возлагали?! Ну держитесь, я вам еще докажу».

Как я открылся

Если ты варишься в активистском котле, рано или поздно приходишь к мысли, что пора жить с открытым лицом. Потому что элементарный вопрос: «А почему ты этим занимаешься?» заставляет тебя лихорадочно искать оправдание, чтобы никто ненароком не узнал, что движет тобой на самом деле. Я решился. Выставил в социальной сети знакомств реальный вич-статус, замер и стал ждать – сейчас на мою голову обрушится весь мир, меня обвинят в употреблении наркотиков, секс-работе или просто будут оскорблять, ведь внутри ЛГБТ-сообщества уровень стигмы* и страха перед ВИЧ колоссальный. И…. ничего не произошло. Наоборот. В клубах стали отзывать в сторонку, обнимать и благодарить за смелость, или тихонько, чтобы не услышали лишние уши, задавать вопросы относительно порядка сдачи анализов или особенностях жизни с этим заболеванием. Это непередаваемые ощущения – осознавать, что ты единственный вич-позитивный гей, живущий с открытым лицом, на полтора с лишним миллиона екатеринбуржцев. Такие дела.

*Стигма – особенность, расходящаяся с общепринятыми нормами или стереотипами, приписанными индивиду или группе и, следовательно, нежелательная. Термин «стигма» происходит от древнегреческого слова «клеймо»; клеймо наносили на человека, чтобы отметить какое-либо дурное его качество.

ВИЧ+: «плюсы» тоже можно найти

О негативных событиях и эмоциях всегда помнится дольше, сильнее и ярче. Но и немало хорошего произошло за время жизни с ВИЧ и благодаря ВИЧ. Элементрано, какие-то бытовые события. Например, благодаря своевременной диагностике, я не служил в рядах вооруженных сил – это меня наверняка бы угробило, если бы я не знал о своем статусе, ушел в армию на полтора года и, естественно, не получал бы там никакого лечения. Или раз в полгода я прохожу углубленное обследование, причем абсолютно бесплатно. Вообще, в сравнении с очень и очень многими россиянами, я нахожусь в каком-то смысле даже в более привилегированном положении.
Благодаря ВИЧ, я познакомился с Женькой Писемским и во многом под его влиянием и крылом начал заниматься общественной деятельностью. Помню, впервые приехал на обучающее мероприятие, и мои шаблоны порвало: сидят три десятка вич-позитивных людей, практически никто из них не скрывает свой вич-статус, все отлично выглядят, фонтанируют идеями как повысить качество жизни людей, затронутых эпидемией… Мне тоже захотелось стать таким же. И я стал. Это было одно из самых ярких, сильных и приятных ощущений, когда ты понимаешь, что есть не только ВИЧ и ты – есть люди, которые тебя не боятся…

Одна мороженка на двоих

Сейчас с мамой у меня прекрасные отношения. Синдрома «медицинской маски» не случилось, хотя, признаюсь, был у меня такой страх сперва – вот приеду, пойду в душ, а она потом будет ванну после меня дезинфицировать… По счастью, миновало. Одну мороженку на двоих ели. Сейчас мама интересуется моим самочувствием, контролирует, принимаю ли я терапию – мама ведь. Думаю, она смирилась, приняла меня таким, какой я есть. Несколько лет назад у мамы умерла коллега – пневмония на фоне ВИЧ-инфекции. Знаю, что мама не хочет, чтобы со мной случилось также, поэтому – только принятие и поддержка с ее стороны. За что отдельное спасибо.

Маленький город – большой город

Думаю, и в Краснотурьинске я смог бы жить с открытым лицом. Потому что если ты принимаешь такое решение, это история про честность перед самим собой, и город тут совершенно не при чем. Я хочу, чтобы ВИЧ-положительные люди открывались. Это позволит «вылечиться» от страха перед ВИЧ, это мотивирует всех больше думать о своем здоровье и в конечном итоге именно это остановит эпидемию.

Виталий, 27 лет, Екатеринбург-Краснотурьинск.